"Ne želimo proteste, želimo terapiju": Roditelji dječaka s DMD-om čekaju odluku institucija

Kako Udruženje navodi, tokom proteklih devet mjeseci institucijama su slali brojne zahtjeve i inicijative, ali konačan službeni odgovor o tome kada i kako će terapija biti dostupna još nisu dobili. Roditelji sve češće traže organizovanje protesta, ali je Udruženje odlučilo dati institucijama još jednu priliku da problem riješe institucionalnim putem.

Nakon konferencije održan je sastanak u ministarstvu s pomoćnicom iz sektora farmacije i kemikalija. Prema navodima Udruženja, informacije sa sastanka pokazuju da je Federalno ministarstvo zdravstva 15. septembra 2026. Federalnom zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja uputilo upit o finansijskoj podršci interventnom uvozu lijeka, kao i da se o zaključcima sastanka s predstavnicima Udruženja treba izjasniti Vlada FBiH.

Udruženje podsjeća da su na sastanku održanom 22. jula, prema njihovim tvrdnjama, usmeno dobili obećanje da će terapija dobiti "zeleno svjetlo" i biti finansirana putem Fonda solidarnosti. Pozvali su Zavod i Vladu FBiH da donesu odluku kojom se otvara put za nabavku lijeka.

"Ne želimo proteste, želimo terapiju", poručili su iz Udruženja. Ako u sedmici nakon izbora ne dobiju pozitivnu odluku Vlade FBiH ili pisanu potvrdu dostupnosti lijeka, zatražit će od kliničkih centara podnošenje zahtjeva za liječenje pacijenata u inostranstvu. Upozoravaju da bi to bio znatno veći trošak za Federaciju od interventnog uvoza.

"Ne tražimo privilegiju. Tražimo da djeca oboljela od Dišenove mišićne distrofije dobiju mogućnost liječenja koje im je potrebno", zaključili su iz Udruženja.