Djeca oboljela od Dišenove distrofije čekaju terapiju: Udruženje uputilo posljednji poziv institucijama
Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u BiH pozvalo je nadležne institucije da omoguće dostupnost terapije Givinostat djeci u Federaciji BiH, upozorivši da će u suprotnom zatražiti liječenje pacijenata u inostranstvu po znatno većoj cijeni.
Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u BiH održalo je, zajedno sa federalnom delegatkinjom dr. Fatimom Gavrankapetanović-Smailbegović, konferenciju za medije ispred zgrade Federalnog ministarstva zdravstva. Kako prenosi 072info, povod je dostupnost terapije Givinostat dječacima oboljelim od ove bolesti u Federaciji BiH.
Udruženje je tokom proteklih devet mjeseci nadležnima uputilo brojne zahtjeve, dopise i inicijative, ali, kako navodi, do danas nije zaprimilo konačan službeni odgovor o tome kada i kako će terapija biti dostupna. Roditelji oboljele djece svakodnevno, prema riječima Udruženja, vrše pritisak da se organizuju masovni protesti, ali je odlučeno da se institucijama još jednom da prilika da problem riješe institucionalnim putem.
Udruženje ističe da je interventni uvoz lijeka odobren farmaceutskoj kompaniji, te se očekuje hitna reakcija nadležnih kako bi terapija bila fizički dostupna.
Nakon konferencije, predstavnici Udruženja sastali su se sa pomoćnicom federalnog ministra zdravstva. Kao što navodi 072info, na sastanku je saopšteno da je Ministarstvo 15.09.2026. uputilo upit Federalnom zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja o finansijskoj podršci interventnom uvozu lijeka, kao i upit Vladi FBiH da se izjasni o zaključcima sastanka održanog 22.07.2026.
Na tome sastanku u Vladi FBiH, kako navodi Udruženje, dato je usmeno obećanje da će finansiranje terapije biti omogućeno kroz Fond solidarnosti.
Ako u sedmici nakon izbora ne bude pozitivne odluke Vlade FBiH ili pisane potvrde da će lijek biti dostupan, Udruženje će zatražiti od kliničkih centara da podnesu zahtjeve za liječenje pacijenata u inostranstvu. U tom slučaju, upozoravaju, Federacija bi snosila znatno veće troškove nego da liječenje omogući u zemlji.
"Ne tražimo privilegiju. Tražimo da djeca oboljela od Dišenove mišićne distrofije dobiju mogućnost liječenja koje im je potrebno", poručilo je Udruženje.
Povezane vijesti
"Ne želimo proteste, želimo terapiju": Roditelji dječaka s DMD-om čekaju odluku institucija
AI ilustracijaMounjaro i nove terapije na listama HZZO-a: Doneseno više odluka koje olakšavaju pristup lijekovima
Vlada FBiH proširila liste lijekova: Nove terapije za maligne bolesti i narkolepsiju
