Devet mjeseci borbe za lijek Givinostat: Dječaci s DMD u BiH i dalje čekaju terapiju
Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u BiH najavljuje protestne okupljanja nakon devet mjeseci bez rješenja za terapiju Givinostat, uprkos ranijim obećanjima institucija.
Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u BiH već devet mjeseci traži da dječaci oboljeli od DMD-a u Federaciji BiH dobiju pristup terapiji Givinostat. Kako navode u saopštenju koje prenosi Zenicablog, uputili su brojne dopise i zahtjeve nadležnim institucijama, ali su se, kako kažu, suočili sa šutnjom i prebacivanjem odgovornosti.
Udruženje je 3. septembra 2026. podnijelo finalni zahtjev, uz stručnu pomoć prim. dr. sci. dr. Mensude Hasanhodžić, koja je dostavila kompletnu medicinsku dokumentaciju i kriterije za terapiju. Istovremeno je farmaceutska kompanija pokrenula proceduru za interventni uvoz lijeka.
Zenicablog, pozivajući se na saznanja Udruženja, navodi da je Federalno ministarstvo zdravstva izdalo odobrenje za interventni uvoz, ali je upitalo Federalni zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja da li će finansijski podržati uvoz. Odgovor, prema tvrdnjama Udruženja, nije stigao.
Udruženje tvrdi i da je nakon sastanka u Vladi FBiH održanog 22. jula 2026. dobilo uvjeravanja da će pitanje finansiranja biti riješeno, te da se tome sada ne može doskočiti. Prema njihovim informacijama, ni Vlada FBiH nije odgovorila ministru zdravstva Nediljku Rimcu na zahtjev za očitovanje.
Zbog toga Udruženje najavljuje mirna okupljanja i konferencije za medije ispred zgrada Federalnog zavoda i Vlade FBiH. Ako sistemsko rješenje izostane, prijeti se zahtjevom kliničkim centrima da se pokrenu procedure liječenja pacijenata u inostranstvu, što bi, kako ističu, Federaciju koštalo znatno više.
"Vrijeme prolazi. Djeca čekaju. Institucije moraju djelovati", poručuju iz Udruženja.
Povezane vijesti
Proširene indikacije za skupe lijekove, ali pacijenti i dalje bez terapija
"Ne želimo proteste, želimo terapiju": Roditelji dječaka s DMD-om čekaju odluku institucija
Djeca oboljela od Dišenove distrofije čekaju terapiju: Udruženje uputilo posljednji poziv institucijama
