Sead iz Prnjavora ostaje bez terapije za rijetku bolest: Fond još nije proveo nabavku
Sead Zahirović iz Prnjavora, koji boluje od rijetke hATTR amiloidoze, hitno čeka novu dozu terapije, a Fond zdravstvenog osiguranja RS još nije proveo nabavku, piše Frontal.ba.
Prema pisanju Frontal.ba, dok traju predizborne rasprave o zdravstvu, u Prnjavoru Sead Zahirović i njegegova supruga Vanesa Unkić čekaju konkretnu odluku – nabavku terapije koja Seadu pomaže u kontroli rijetke bolesti.
Sead boluje od hATTR amiloidoze, nasljedne i progresivne bolesti koja oštećuje živce, srce i druge organe. Kako navodi Frontal.ba, bolest je kod njega ostavila teške posljedice – od 2024. je za nekoliko mjeseci od kretanja uz pomoć štaka došao do potpune vezanosti za krevet, uz jake bolove i gubitak osjećaja u rukama i nogama.
Zahvaljujući upornosti supruge Vanese, koja je pisala Fondu zdravstvenog osiguranja RS i drugim institucijama, Fond je obećao da će pokrenuti proceduru, a američki proizvođač je odobrio prve doze kao donaciju. Sead je prvu terapiju dobio u decembru 2025, a drugu i treću u martu i julu ove godine.
Vanesa je ispričala da su se promjene ubrzo vidjele – krvni pritisak se stabilizovao, bolovi su bili manji, a apetit bolji. Kada je jedna doza kasnila mjesec i po dana, stanje se naglo pogoršalo: vratili su se jaki bolovi, umor i ortostatska hipotenzija zbog koje bi Sead gubio svijest pri sjedenju.
"Sa terapijom Sead može sjediti, provoditi više vremena izvan kreveta, ima kakav takav apetit i manje bolove", kaže Vanesa. Terapija se prima svaka tri mjeseca i za Seada je doživotno liječenje.
Frontal.ba navodi da je interventni uvoz neregistrovanih lijekova i dalje jedini put za takve terapije u RS, a Fond jedina nadležna institucija. Vanesa apeluje da se koriste postojeće procedure, budući da sistemski registar rijetkih bolesti ne postoji.
Kako prenosi Frontal.ba, Republika Srbija je osigurala terapiju za 10 dijagnostifikovanih pacijenata s ovom dijagnozom.
Povezane vijesti
Uštipci bez prženja u ulju: Trik za najmekše uštipke iz rerne
Mirko Šagolj nije otišao: Ostao je u riječima, prijateljstvu i Sarajevu
Nova redukcija vode u Sarajevu: Ova naselja ostaju bez vode u dva termina
